Presentación de Carlos Cristos
Me llamo Carlos Cristos, tengo 50 años, soy especialista en medicina familiar y comunitaria desde hace algo más de veinte años y creo que soy consciente del significado y las implicaciones de la "atrofia de múltiples sistemas" (AMS, antes Síndrome de Shy-Drager) del que he sido diagnosticado. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que, en la variante que yo presento, se caracteriza por ataxia progresiva, junto con afectación del sistema nervioso autónomo.
Mi afectación actual es grave, habiendo perdido la capacidad de caminar. Persiste aún suficiente actividad neuroautonómica para mantener las funciones básicas, pero mi pronóstico no es bueno y la enfermedad es invalidante, genera una dependencia total del/los cuidador/es, y finalmente es mortal. Afortunadamente, no da lugar a deterioro cognitivo, y es previsible la lucidez intelectual plena hasta el final. El fenómeno es inexorable e ineluctable, por su escasa o nula respuesta a tratamiento sintomático y sin posibilidad de tratamiento causal. En este contexto, la resignación y la aceptación son racionalmente la mejor estrategia, contribuyendo a no añadir frustraciones y decepciones innecesarias a las que ya encaramos los míos y yo.
Otra consecuencia de ser médico desde hace más de 20 años es que a lo largo de este tiempo he tenido ocasión de acompañar a muchas personas por el camino que ahora me toca recorrer a mí. Ello me ha dado ocasión de ver muchas veces cómo las personas se enfrentan sin conocimientos previos ni experiencia a algo que en sí mismo es un hecho corriente, como es el fallecimiento de un ser querido o incluso el propio.
Desde siempre he tenido gran interés por dar a conocer la ciencia médica al público general. Esto me ha llevado a colaborar con Radio Nacional de España durante años. Este interés también tiene que ver con haber entablado, desde hace veinte años, una relación personal profunda con mi amigo y director de cine, Antoni P. Canet, con quien he colaborado en el desarrollo de diversos guiones de contenido científico.
Siendo consciente de mi pronóstico, nos planteamos con Antoni, hace ya más de 3 años, aprovechar mi energía restante para desarrollar un proyecto de divulgación que se aprovechase de la especial autoridad que me da mi situación para abordar con frialdad y desapasionamiento los temas relativos al fallecimiento, anticipándonos a unos momentos en los que la cabeza no estará para tratar estas cosas que sin embargo, necesitaremos profundamente. El proyecto ha consistido en acompañar a un enfermo terminal de verdad, que soy yo, a lo largo de todo su proceso y utilizar mi experiencia para hablar con naturalidad de los grandes temas asociados al final de la vida. Entre estos temas están: el testamento vital, la muerte sin necesidades, la intimidad, la neurología del morir, los cuidados paliativos, la muerte digna...
Hemos pretendido que la película no se centrase en aspectos anecdóticos, morbosos en cuanto a mi situación personal. Yo debía servir de hilo conductor para facilitar que diferentes expertos comunicasen mensajes serios y positivos, con trasfondo científico y expresados con sencillez, sobre estos temas. En definitiva, el objetivo de la película es ayudar a otros a reflexionar y enfrentarse mejor a algo que nos implicará a todos, finalmente, en primera persona.
Este texto ha sido escrito por Omar Karpyza, mi cuidador. Mi dicción es penosa (pero Omar me entiende) y mi habilidad al teclado ya es nula. Por eso Omar está tecleando estas líneas.
Memoria del director
Durante la realización del largometraje-documental "Las Alas de la Vida", más de tres años llenos de esperanzas e incertidumbres, he tenido un sueño recurrente. Una moneda girando sobre su propio eje, con sus dos caras -la vida y la muerte- emitía destellos hacia el objetivo de la cámara, que se emocionaba mostrando sus propios sentimientos: miedo, rechazo, vértigo, angustia, alegría, esperanza, liberación, sublimación. La cámara proyectaba los destellos de la moneda en un espejo, convertidos en la cara de Carlos Cristos. Sus ojos y las palabras que salían de su boca expresaban las mismas emociones que sentía la cámara. Pero cuando yo observaba el espejo detenidamente solo veía mi rostro reflejado en él. Con gran rechazo, intentaba que desconectaran la cámara, pero ella escapaba hacia otras posiciones dentro de la secuencia. Deseaba con todas mis fuerzas detener el angustioso rodaje pero el miedo me paralizaba. De pronto, la moneda perdía velocidad y se iba deteniendo. Entonces me asaltaba una alegría desbordante, parecía la liberación. Sin embargo, cuando se hacía evidente por la inclinación de la moneda que la cara de la muerte ganaba la partida, lleno de angustia y de vértigo, soplaba con todas mis fuerzas para que remontara sus giros y alejara del umbral de la muerte a mi amigo Carlos Cristos que, irónico, sonreía en el espejo y la cámara seguía grabando.
Con esta película he aprendido, de Carlos y de su entorno, que el final de la vida puede y debe ser confortable. He aprendido, sobre todo, que sólo el enfermo que recorre el último tramo de su camino puede decidir qué es para él la buena vida y la buena muerte. Todos los demás debemos reconocer su libertad como primordial y último derecho individual. Esa libertad es la que permite a Carlos adquirir el papel protagonista en el escenario enmarcado entre los límites de la vida y la muerte; es la que le ha convertido en el protagonista de esta película.
En las más de 70 horas grabadas nos hemos convertido en los depositarios de su lúcido "Testamento Vital". Hemos captado la aceptación del diagnóstico; las obligadas renuncias a conducir, a trabajar, a caminar, etc.; la adaptación de su entorno con el diseño de artilugios que hacen más llevadera su invalidez; la comunicación de esos diseños a las asociaciones de enfermos; la vida con la familia, los amigos y colegas; la experimentación con medicamentos y productos naturales aceptando el riesgo de acortar la breve vida que le queda.
Le hemos acompañado a consultas médicas y a hospitales. Con Carlos hemos viajado a Galicia y hemos asistido a las despedidas: de su tierra, de las montañas desde las que volaba, del mar en que navegaba, de sus familiares, de sus amigos y de su antiguo grupo de música.
Hoy la muerte se ha convertido en un tabú. La hemos expulsado de nuestro entorno, hemos ido borrando el conjunto de relaciones simbólicas y rituales que se habían acumulado a lo largo de la historia a fin de poder encararnos con ella y, en consecuencia, no nos atrevemos a mirarla a la cara con serenidad.
Si, a lo largo de la historia, conocemos muertes lúcidas como actos definitivos del conocimiento (Sócrates, Guillermo el Mariscal, etc.) y surgen centenares de libros del género de las Ars Morendi/Artes de bien morir (Jorge Manrique, Erasmo de Rotterdam, etc.), desde la mitad del siglo XX se levantan voces, lamentablemente aisladas, que defienden el concepto de la dignidad, tanto en el vivir como en el morir.
Carlos Cristos es una de esas voces que, como médico y como enfermo, reclama una vida y una muerte dignas; su familia y sus amigos también. Hemos involucrado a expertos e investigadores, internacionalmente reconocidos, para sumar sus voces al cinematográfico Ars Morendi de Carlos. Con todos ellos hemos recorrido el último trecho de la vida de Carlos para, a través de sus ojos, de sus sentimientos, de sus pensamientos, mirar a la muerte cara a cara y, aunque de vez en cuando hagamos "un charquito de mocos y lágrimas" (expresión de Carlos), la esperamos con serenidad y, siempre que podemos, "con una sonrisa".