Protagonizada por Brendan Fraser (Crash, Dioses y Monstruos), Harrison Ford (Indiana Jones y el Reino de la Calavera de Cristal, Lo que la verdad esconde y Keri Russell (August Rush, el triunfo de un sueño y Waitress). La película está dirigida por Tom Vaughan (What happens in Vegas, Starter For 10). Robert Nelson Jacobs (The Water Horse, Chocolat), es el guionista que se inspiró en el libro The Cure escrito por la ganadora del premio Pulitzer Geeta Anand. Los productores son Michael Shamberg, Stacey Sher y Carla Santos Shamberg (Diarios de la calle, World Trade Center, Erin Brockovich). Los productores ejecutivos son Harrison Ford y Nan Morales. El director de fotografía es Andrew Dunn, BSC. Derek R. Hill es el encargado del diseño de producción. Anne V. Coates, A.C.E. es la editora de la película y la música es de Andrea Guerra.


Buscando una historia extraordionaria
Durante años, Harrison Ford y los productores Michael Shamberg, Stacey Sher, y Carla Santos Shamberg estuvieron buscando un proyecto en el que pudieran colaborar. Hace seis años la búsqueda terminó cuando Ford leyó primero el artículo en el "Wall Street Journal" de la ganadora del Premio Pulitzer, Geeta Anand, y a continuación su libro: "The Cure": cómo un padre recaudó $100 millones – y cómo desafió al Establishment médico – en el intento de salvar a sus hijos. El libro está basado en John Crowley y su familia. Cautivado por los múltiples temas, Ford vió en este convincente material la posibilidad de hacer una película.

Ford recuerda – "Pensé que el libro de Geeta tenía mucho que decir sobre el coraje personal, iniciativa, el amor de los padres, y el poder de vencer circunstancias extraordinariamente difíciles",. "Si pudiéramos dar forma a todo esto en una película, estaríamos trayendo una historia a la pantalla que enriquecería la vida de las personas".

Los productores estuvieron de acuerdo. Había una oportunidad para compartir una historia que atrapa, real, llena de obstáculos emocionales y físicos – una historia basada en la cruzada de una familia para superar una tremenda adversidad. Shamberg apunta: "lo que nos impresionó sobre John es que es un héroe real". "Hizo una travesía valiente y lo arriesgó todo, junto con su mujer Aileen, para conseguir lo mejor para sus hijos".

La historia de la familia Crowley encajaba perfectamente en "Double Feature Films", la productora de Shamberg y Sher. La productora tiene una serie de películas de éxito inspiradas en temas de la vida real que completan la notable filmografía, incluyendo: Erin Brockovich, Diarios de la calle y World Trade Center.

"Las mejores historias reales son las leídas como de ficción y el libro de Geeta definitivamente no era una excepción", señala Sher. "Piensas - Nadie se creería esto si no fuese verdad o, como en nuestro film, inspirado en hechos reales".

Aunque la familia Crowley se había sentido cómoda contando su historia a Anand, al principio, dudaban un poco cuando Hollywood apoyó el proyecto.

"Mi padre era un policía y mi madre una camarera", comenta John Crowley. "No crecí en los escenarios hollywoodienses, por lo que al principio era un poco escéptico. Pero los productores habían hecho películas maravillosas y tienen algunas experiencias únicas produciendo películas inspiradas en hechos reales, así que eso hizo que nos sintiéramos más cómodos. También Harrison estaba involucrado desde el primer día, lo que hacía el proyecto todavía más atractivo".

Con los Crowley ya convencidos, un esfuerzo conjunto para llevar el proyecto a la pantalla estaba a punto de empezar.


Dos hombres y una misión: Adaptar la historia para la pantalla
Convertir la travesía familiar y The Cure en una película de dos horas era una operación difícil de equilibrar. La duración de los acontecimientos, que comprendían varios años, había que condensarla, y, además, la historia tenía que enganchar a la audiencia en el arduo e innovador proceso científico que salvó a los niños Crowley. La labor sería sin duda alguna un reto y una recompensa. Los productores quedaron con el guionista Robert Nelson Jacobs, nominado a un Oscar por la Academia, y enseguida se dieron cuenta de que habían encontrado a la persona justa para adaptar la historia.

"Había escrito Chocolat", comenta Santos Shamberg. "Es un escritor muy sensible". El proceso de convertir la novela de Geeta y la historia de los Crowely en una película, sería un proceso bastante largo. Robert apareció con un buen guión en un año, por lo que tuvimos mucha suerte".

"Para contar esta historia, había varías cosas que me atrajeron desde el punto de vista creativo y emocional", dice Jacobs. "Estaba muy impresionado por esta familia. Manejaban la adversidad con mucha elegancia y humor. Creo que eso es una historia importante para contar".

Jacobs encontró que el libro de Anands era una valiosísima fuente de inspiración y a dicha periodista/autora la encontró "extremadamente generosa compartiendo su investigación". Pero Jacobs se metió de lleno en su propia investigación sobre la familia.

Aún cuando el objetivo principal de la película era captar la increíble travesía de la familia para vencer los obstáculos, Jacobs también encontró importante contar la rutina diaria de la familia.

Jacobs lo percibe así: "El triunfo de esta familia sólo estaría magnificado mostrando también sus puntos débiles, la misma vulnerabilidad, fragilidad y defectos que tiene cualquier familia. Todos los padres tienen que tomar decisiones sobre qué es lo mejor para sus hijos. Para los Crowely estas decisiones eran literalmente de vida o muerte".

Condensar todos los acontecimientos de la historia incluía, el asesoramiento de cómo representar mejor a las numerosas personas que ayudaron a John en el desarrollo del medicamento que salvaría a sus hijos. "Hubo mucha gente que ayudó a John, desde científicos hasta hombres de negocios. Y hubo diversos médicos para los que John recaudó dinero", explica Jacobs. "Redujimos a todos ellos en un solo personaje – el Dr. Robert Stonehill. John es muy 'directo' y el Dr. Stonehill va a su aire. Me di cuenta que poniendo a los dos juntos haría que las chispas saltasen. Crearía mucha tensión dramática".

Ford (que a la vez actúa y es productor ejecutivo de la película) encontró en el Dr. Stonehill una oportunidad fascinante tanto para contar la historia como para actuar. "El Dr. Stonehill es un conjunto de personas que estuvieron presentes en distintas fases de la historia de los Crowley, pero, para mí, también es un conjunto de cosas que observé en mi investigación. Mi personaje tiene aspectos de un científico, de un solitario, y de un iconoclasta", explica Ford. "Y su relación con John Crowley es interesante para mí como actor. A veces es contenida, nada fácil, pero también hay momentos de objetivos comunes. Es una dinámica complicada".

"Son dos hombres con una misión; uno salvar a su familia, el otro probar que está en lo cierto", comenta Shamberg. "Dos hombres en contra del sistema; no creo que te puedas equivocar cuando tienes a desvalidos luchando por algo correcto. Y, dado el debate actual sobre Sanidad, el público parece especialmente inclinado a sentirse interesado por personajes que toman control de temas importantes, como este, que afecta al destino de su gente querida".

Es importante que entendamos lo que quiere decir ‘orphan drugs’ (medicamentos huérfanos) para entender como el trabajo de estos dos personajes progresa. El "Orphan Drug Act" de 1983 se aprobó para promover el desarrollo de medicinas que tienen un mercado pequeño debido al tratamiento de los "orphan diseases" (enfermedades huérfanas) – definido en los EEUU como una enfermedad que (a) afecta a menos de 200,000 personas en EEUU o (b) que afecta a más de 200,000 personas en los EEUU pero para la cual no hay una esperanza razonable de que el coste del desarrollo y fabricación en los EEUU de una medicina para dicha enfermedad sea recuperada de las ventas en EEUU de dicha medicina (De la Página Web de la Administración de Alimentos y Medicinas de EEUU.). Con esta ley, compañías que desarrollan una "orphan drug" (medicina huérfana), pueden venderla sin competencia durante 7 años - también hay incentivos para impuestos -. La enfermedad de Pompe es una enfermedad "orphan" (huérfana), y la medicina que John Crowley y el Dr. Stonehill desarrollan durante el curso de esta historia tiene el estatus de ‘orphan drug’ (medicina huérfana). El mercado potencial para una ‘orphan drug’ puede ser enorme debido al alto coste general de estos medicamentos por paciente (un tratamiento anual individual puede costar cientos de miles de dólares al año), el cual cubren bastante a menudo los seguros médicos. Esto explica como John y el Dr. Stonehill fueron capaces de recaudar el capital de riesgo y al final vendérselo a una compañía farmacéutica más grande (Zymagen).

Para crear el personaje de Stonehill, a la vez que autentificar la ciencia en el conjunto del guión, Ford y Jacobs se dirigieron a expertos en el tema para pedirles ayuda y credibilidad.

"Me he sentido muy gratificado por la buena disposición de la comunidad científica para ayudarnos a contar la historia de la mejor manera posible a nivel científico". dice Ford. "En particular, para encontrar la manera de representar en la pantalla el proceso científico que en su mayor parte se desarrolla en la mente".

Para contar la historia, era necesario encontrar la manera de dar forma física a este proceso cerebral, manteniendo aún el diálogo científico que era importante tanto para describir con precisión la historia como para comprender el personaje de Stonehill. "Cuando ves a Harrison explicando la parte científica, lo que es realmente importante es el trasfondo – ves a un científico apasionado por lo que hace – dice Jacobs. Para Ford y Jacobs era crucial entender los matices científicos para poder simplificar el proceso para hacerlo comprensible a la audiencia".

Un científico que tuvo un papel decisivo en esta investigación fue el Dr. Hung Do que había trabajado con John Crowley casi desde el principio y que continúa trabajando con él hasta hoy. El equipo de producción pasó bastante tiempo con Do, de quien recibieron asesoramiento desde el desarrollo de la historia hasta la producción. También arrojó luz sobre aquello que John Crowely había aportado a la comunidad científica que elevó el nivel de motivación de un grupo de individuos notoriamente estoicos (aún por definición). "Para John era mucho mas que una investigación", dice Do. "Se trataba de la vida de sus hijos. Llevando nuestro interés científico a un nivel superior".

Para la investigación de los hechos y la condensación del tiempo, el componente emocional y el espíritu de la familia era sin duda alguna la base del guión. Jacobs trabajó sin descanso para construir un guión que expresara tanto el camino físico como espiritual de todos los involucrados.

"Hay que reconocer el mérito de Bob Jacobs", dice Shamberg. "Captó la esencia de lo que se invirtió en cada coyuntura a lo largo de los años, y consiguió hacerlo dramático comprimiendo secuencias y combinando personajes".

A pesar de los años de éxito como guionista y el feedback positivo de los productores, cuando llegó el momento de entregar el guión a los Crowley para que lo leyeran, Jacobs no conseguía calmar sus nervios.

"Esta película es verdaderamente la primera película que he escrito inspirada en una historia y en una familia reales", dice Jacobs. "Era importante honrar el espíritu de esa familia, por lo que supuso mucho para mí cuando los Crowley leyeron el guión y dijeron "Si, tuviste que hacer ficción en momentos, y cambiar los tiempos, pero sentimos que has captado el espíritu de nuestra familia". Probablemente es el mejor halago que he recibido como guionista".


Buscando un director inspirado
Era el año 2006 y la película sobre el fin de la adolescencia Starter for Ten, de un joven director llamado Tom Vaughan, estaba sonando mucho". Shamberg, Sher y Santos fueron a una proyección en Los Ángeles. "Tom demostró un perfecto sentido del tono, la sutileza y la emoción, en oposición al sentimentalismo. Y un fantástico sentido del humor", recuerda Sher.

Se concertó una reunión con Vaughan en la productora Double Feature Films. Con el guión de Robert Nelson Jacobs recién aprobado, los productores dieron a Vaughan un borrador de Medidas Extraordinarias para leer.

"Cuando leí el guión sentí inmediatamente una gran confianza en el poder de la historia", - dice Vaughan. Estaba impresionado por los mensajes de fe y esperanza, ejemplificados a través de la fortaleza sin límites de la familia Crowley cuando parecía que todas las alternativas se habían acabado. "La historia acaparó mi atención de principio a fin. No paraba de sorprenderme. Tenía giros y avatares que no veía venir, y eso es refrescante".

Tener a Ford en el papel del Dr. Stonehill también era una atracción para Vaughan. "Parecía estar hecho para él". Era algo que no le había visto hacer antes. Sabía que estaría estupendo en el papel".

Santos Shamberg apunta que una cierta conexión familiar al campo científico también inclina la atención de Vaughan al tema - "Su padre también es científico, por lo que desde una edad muy temprana Tom ha entendido realmente lo que significa emplear la vida investigando".

La visión de Vaughan sobre el material estaba perfectamente en línea con la del resto del equipo. "El truco para hacer una película como esta es hacerla lo más entretenida posible, pero no hacerla tan increíble a nivel emocional como para restregar los sentimientos en las caras de la gente" - dice Shamberg. "Sabíamos que Tom podía conseguirlo. Él es realmente bueno haciendo este tipo de cine".


La selección del reparto que conforma la unidad familiar
Contando ya con Ford para interpretar al Dr. Stonehill, era esencial encontrar el actor propicio para interpretar a John Crowly. "En una película dramática como esta, el balance del elenco es muy, muy importante", explica Vaughan. "Los personajes de John Crowley y el Dr. Stonehill son muy diferentes pero tienen que unirse para lograr su objetivo común. Era importante encontrar a alguien que pudiera estar a la misma altura de Ford en la pantalla".

Los productores admiraban el trabajo dramático de Brendan Fraser en películas como Dioses y Monstruos y Crash. Sabían que tenía el nivel para hacer el papel de John Crowley por lo que le mandaron el guión.

Fraser vió Medidas Extraordinarias como una oportunidad única: "He hecho muchas películas diferentes, pero creo que esta destaca sobre otros trabajos que se han cruzado en mi camino. A veces en la vida la respuesta es ‘no’ y a veces esa es la respuesta correcta, la respuesta con la que tienes que vivir. Pero John Crowely dijo: ‘No es aceptable decir no. Voy a encontrar la manera de convertir el no en un quizás, y después el quizás en un si.’ Si sucumbiese, lo haría intentándolo. Esos son los rasgos de un verdadero héroe".

Harrison, Tom y Brendan se reunieron y tuvieron una sesión de trabajo. Sher recuerda que hubo una "química instantánea".

El propio John Crowley (que hace un pequeño cameo en la película representando, irónicamente, a uno de los hombres de negocios a los que Crowly y Stonehill persiguen para recaudar fondos) dio su aprobación a la elección de Brendan. "Brendan es fantástico, es capaz de interpretar una enorme gama de emociones, desde un serio hombre de negocios y empresario, a un padre, un marido. Es perfecto para el papel".

Fraser sentía un gran honor por tener la oportunidad de interpretar a John Crowley en la pantalla. También estaba encantado de tener la oportunidad de trabajar con Harrison Ford. "Como para muchos otros actores, él es el actor que me inspiró. Es el individuo que me inspiró especialmente a decir 'Quiero estar en la pantalla'", sonríe Fraser. "Necesitas tener a alguien en mente como modelo a seguir; alguien a quien esperas algún día emular en el tipo de elecciones que haces. Para mí, era fundamentalmente Harrison. Es un tipo estupendo y he disfrutado mucho trabajando con él. Creo que ahora soy mejor, he aprendido muchas cosas de él a lo largo del camino".

Ford encontró que Fraser tenía los atributos perfectos para el papel de John Crowley. "Brendan trae consigo comprensión y una gran capacidad para contar la historia. Tenemos mucha suerte al poder contar con él".

Aunque el film está fundamentalmente protagonizado por John Crowley y el Dr. Stonehill, Aileen Crowley es el tercer héroe de esta historia. Aileen Crowley dijo "Me ocuparé de los niños y les daré una vida normal, mientras tu sales y arrancas la compañía. Ese será nuestro trato", explica Shamberg. "Actúa todos los días como una madre corriente pero bajo la superficie es muy fuerte".

Vaughan sabía que la selección de la actriz para este papel era crucial: "Es un papel duro. Hay una parte de esta historia en la que Aileen y el lado doméstico se quedan en un segundo plano pues la misión de los dos hombres es más prominente. Necesitaba estar seguro de que contaba con una actriz con la suficiente fuerza y que tuviera la capacidad de mostrar todos los aspectos del lado doméstico de la historia, incluyendo la sutileza y el sentido del humor que son muy importantes".

Encontraron en Keri Russell a la actriz perfecta para representar a Aileen.

"Keri fue la primera persona que vimos", dice Sher. "Todavía no estábamos haciendo el casting para su papel, pero ella había leído el guión y estaba realmente emocionada. Nos encantó. No podíamos quitarnos la reunión con Keri de nuestras cabezas. Por fin le dijimos 'sabemos que te vimos primero y todavía no habíamos empezado el proceso, de todas maneras estamos absolutamente interesados en ti'".

"La primera vez que leí el guión, era increíblemente emotivo", recuerda Russell. "Querer algo es una cosa, pero perseguirlo y crearlo, es increíble. Todos los padres saben que cualquier enfermedad que tenga tu hijo, un resfriado o una gripe, o como en este caso una enfermedad fuera de lo común, quieres hacer algo por ellos. El hecho de que estos padres actuaran instintivamente hasta ese extremo es francamente emocionante".

Aileen estaba encanta con la elección. "¿Cómo no podía estarlo? Es hermosa, tan dulce y agradable. Pasó una tarde paseando con los niños, para conocerles. No tenía por qué haberlo hecho".

"Es una película que exige mucho a los actores", comenta Vaughan. "Requiere de ellos toda una gama de habilidades y cualidades interpretativas, y todo ello tiene que estar apoyado en la verdad y la realidad". Vaughan alaba enseguida la profesionalidad, dedicación y la profundidad emocional de su reparto. "Era esencial elegir las personas correctas para estos personajes polifacéticos. Si no tienes a los actores correctos en tu película, es muy difícil dirigirles para conseguir la interpretación correcta. Tuvimos mucha suerte con Brendan, Harrison y Keri – y los niños son excepcionales".

El director de casting vió aproximadamente a 800 niños antes de encontrar a Meredith Droeger para protagonizar a Megan (La hija de los Crowley). Vieron cientos más para John Jr. y Patrick (los otros dos hijos de los Crowley), para los cuales eligieron a Sam M. Hall y a Diego Velázquez respectivamente.

John Crowley encontró a Meredith Droeger especialmente convincente. "Megan tiene un ingenio ácido y un sentido del humor sarcástico. Meredith lo capta a la perfección. También transmite la fortaleza y determinación de Megan".


Los Crowley en el rodaje
La familia Crowely voló a Portland durante la producción para visitar el rodaje. "Era muy importante para todos los que hacíamos esta película que los Crowley fueran parte de esta experiencia", comenta Sher.

Vaughan recuerda que al principio tenía un cierto temor de no cumplir con los objetivos de la película: "Estaba ligeramente preocupado porque estaba contando una historia 'inspirada' en una historia real; nuestra película no es un documental. Pero los Crowley entendían muy bien todo esto. Son una familia admirable, y unas personas excelentes para compartir tiempo con ellos".

Su presencia en el rodaje también permitió a Vaughan presenciar la dinámica familiar de primera mano e impregnar la película de esa energía. "Hay mucho humor entre la familia y pienso que hubiese sido un peligro si no los hubiese conocido, quizá hubiese sido demasiado contenido y delicado. Por lo que conocerles hizo que mi enfoque fuese muy consistente. La película tiene pasión y muchísimo drama, y eso viene directamente de la familia Crowley".


La producción aterriza en el Pacífico Noroeste
Era diciembre del 2008 cuando Tom Vaughan llegó a Portland a temperaturas bajo cero y con un record de nieve de 18.9 pulgadas, una de las peores tormentas de nieve en la historia de Portland. Se iba a reunir con el productor ejecutivo Nan Morales para 2 días de búsqueda de localizaciones. Nan acababa de rodar en Oregón y pensó que el Pacífico Noroeste podría servir perfectamente para Medidas Extraordinarias. Y, como el film estaba inspirado en la historia de los Crowley, el equipo de producción tenía la libertad de situar geográficamente la película a su gusto (los Crowley procedían de Nueva Jersey). Tom y los productores vieron el potencial de la zona casi inmediatamente.

"Creo que era el campo de actuación adecuado", comenta Morales. "Hay tantos ámbitos en Portland – desde suburbios a rascacielos. Puedes estar de pie en un edificio y ver la ciudad, más allá ver un río, y más allá ver el monte Hood". Oregón tiene muy diversas vistas: playas, montañas y áreas desiertas".

Hacía falta una localización con distintos paisajes pues la historia se desarrolla en numerosos Estados. En la película, la familia vive en Portland, pero John viaja a Nebraska y Chicago, y la familia con el tiempo acaba en Seattle.

Vaughan y el Diseñador de Producción Derek Hill necesitaban que las localizaciones se diferenciaran para dar por un lado veracidad geográfica y por otro para reflejar las distintas etapas de la travesía de John Crowley.

"Visualmente, parte del reto era determinar las diferentes etapas y tener una visión que ayudara a contar la historia con claridad", explica Vaughan. "Por ejemplo, trabajamos muy duro para mostrar las diferencias físicas entre la casa de John Crowley en Portland y el mundo de Stonehill en Nebraska. John deja su buen trabajo ubicado en el área del centro de Portland, y lo siguiente que ves es que está conduciendo por una carretera desierta en medio de Nebraska y llegando a casa de Stonehill. Acaba de tirar su vida entera por la ventana y ha apostado por ese hombre. Portland es un lugar familiar y acogedor al comienzo de la película y el color y el diseño tienen que reflejarlo. Nebraska, en cambio, es un sitio extraño, diferente que sirve para el personaje de John. Las escenas de Nebraska acentúan la llanura de ese Estado, hay muchísimo espacio y mucha menos gente para hacer comprensible la alienación de John".

La decoradora Denise Pizzini, que colaboró de cerca con Hill para desarrollar la visión de Tom, recuerda cómo el decorar las distintas casas de los Crowley requería mostrar visualmente sus cambios de estatus económicos pero también recrear su compromiso de mantenerse como una familia arraigada. "Mostramos como suben de nivel de una manera discreta pero mantenemos en cada espacio la sensación hogareña de la familia. No queríamos que diese la sensación repentina de que tenían todo ese dinero y se fueron a comprar un montón de cosas fabulosas. Por lo que usamos casi siempre los mismos muebles para decorar los distintos escenarios. Y siempre había juguetes por todos sitios".

Cuando John y Aileen Crowley visitaron los escenarios, estaban impresionados por el parecido de las casas y vecindarios elegidos para filmar los sitios en los que de hecho vivieron durante su travesía. Desde una casa de estilo artesanal de Wilshire Park, a una casa exquisita con una vista impresionante al Lago Oswego, a una casa moderna cerca del mar en la maravillosa, enorme y accidentada costa de Oregón en la "playa de Manzanita". Pensaron que la película daba en el clavo.

Oregón y los alrededores del Pacífico Noroeste ofrecían muchas localizaciones que se adecuaban perfectamente. Una de las grandes atracciones del lugar era el Campo Mundial de los Nike de 177 acres situado en Beaverton. Se utilizó para ubicar la empresa "Zymagen Pharmaceutical", teóricamente situada en Seattle. El Campus de los Nike fue una elección perfecta y nunca se había rodado ahí. El equipo de producción trabajó duro para transformar este campo único de los Nike en una alternativa real, fría y aséptica. Pizzini revela el razonamiento detrás de esta decisión: "era importante que el espacio pareciera impersonal y formal para hacer que John y el Dr. Stonehill se sintieran incómodos y fuera de lugar. Las oficinas y los laboratorios se decoraron para parecer muy monocromáticos, con superficies duras y frías hasta el punto que pintamos de color gris plata todo lo que estaba de color bronce. Hicimos de todo para restar calidez. También aprovechamos el exterior de Nike que es muy angular y geométrico".

El recién construido edificio de oficinas Columbian, en Vancouver, fue decorado y en su interior se rodaron las oficinas de Zymagen. Además de servir como una de las localizaciones interiores clave, el edificio Columbian resultó ser un recurso importante para Pizzini. Recuerda: "Cuando estás recreando grandes oficinas, necesitas múltiples cantidades de muchas cosas, especialmente mobiliario. Acabamos alquilando los muebles, incluyendo cubículos, del Columbian para utilizarlos en otras localizaciones. Fue una gran ayuda".

Además de mobiliario de oficina, la producción necesitaba una gran cantidad de equipo médico y de laboratorio. Pizzini trajo este material de fabricantes y vendedores de todo el país. Todo tenía que ser lo más auténtico posible. A juzgar por la buena acogida de investigadores y médicos presentes en el rodaje, quedó claro que la producción acertó de pleno. 'Dr. Hung Do y otros no se lo podían creer'. Dijeron: '¡Podríamos empezar a hacer experimentos aquí!'" comenta Pizzini.

Otra localización clave era la Universidad de Sanidad y Ciencia de Oregón, que es un centro de tratamiento para la enfermedad de Pompe. No solo los médicos consultores de dicha universidad aparecían en la película, sino que también se consultó a pacientes y sus familias y se les pidió que formaran parte del rodaje en el hospital. Escenas fundamentales se rodaron en los pasillos del Hospital de Oregón y también en la ruta aérea que conecta dicho hospital con el Hospital de Vancouver. Durante el rodaje, los hospitales estaban siempre en funcionamiento. El hospital de Oregón sirvió para que el Gobernador Ted Kulongoski viniera a hacer una visita y dar la bienvenida a Oregón a la producción de Medidas Extraordinarias; también mantuvo una conferencia de prensa para la prensa local.


Una familia que cambió para siempre
Era el invierno de 1998 y John y Aileen Crowley estaban cada vez más preocupados porque su pequeña bebé Megan no gateaba. Por recomendación de su pediatra, la llevaron a un neurólogo. Al cabo de un mes de esa cita, la vida de los Crowley cambió para siempre. Cuando su hija Megan con 15 meses fue diagnosticada con la enfermedad de Pompe, una rara enfermedad causada por una disfunción de una enzima que provoca una acumulación creciente de glucógeno. Esta acumulación afecta principalmente al tejido muscular causando debilidad en todo el cuerpo, afectando los músculos del esqueleto, el diafragma, el sistema nervioso, el hígado y el corazón. La enfermedad de Pompe es prima hermana de las enfermedades de distrofias musculares y un número de otras enfermedades neuro-musculares como la enfermedad de Lou Gehrig. "Los médicos nos dijeron que era una enfermedad grave", recuerda John. "Nos dijeron que era mortal".

Para John y su mujer Aileen, parecía que era lo peor que les podía pasar. Unos meses más tarde de recibir el diagnóstico de Megan, recibieron una llamada informándoles que su hijo recién nacido, Patrick, también tenía esta enfermedad mortal. John relata: "En un par de meses, supimos que teníamos dos hijos que probablemente no sobrevivirían – se nos rompió el corazón" (Más adelante se enteraron que la expectativa de vida de esta forma de enfermedad genética híbrida infantil/juvenil de Pompe - que tenían Megan y Patrick – "era de hasta 9 años").

Se les dijo que poco se podía hacer. No había cura y la velocidad de la investigación científica de la enfermedad de Pompe había sido lenta, demasiado lenta para la familia Crowley. Pompe es una enfermedad huérfana, lo cual quiere decir que, puesto que es rara, las compañías farmacéuticas y biotécnicas no tienen el suficiente incentivo financiero para dedicarle tiempo y recursos con el fin de encontrar una medicina que la cure. Los Crowley empezaron a investigar sobre la enfermedad de Pompe pero se encontraban constantemente fuera de lugar mientras circulaban por el campo médico, y se les acababa el tiempo.

Megan y Patrick estaban cada día más enfermos. La vida diaria era una lucha, conviviendo con el Pompe. A medida que sus músculos se iban debilitando, tragar, morder y respirar era cada vez más difícil y se les tuvo que poner respiradores artificiales. Tampoco podían andar.

Durante una de las estancias de Megan en el hospital, hubo un cambio radical en John. Megan estaba muy enferma, su corazón se había parado tres veces en seis semanas. John casi se había rendido. El momento decisivo llegó cuando los ojos de Megan se quedaron fijos en los de John y Aileen. John recuerda que, aunque no podía ni hablar ni reír, sus ojitos hablaban por ella – "Nos dijo que no quería desistir. Quería luchar. Y desde ese momento, también los haríamos nosotros".

John y Aileen montaron su propia empresa para desarrollar el tratamiento en contra de la enfermedad de Pompe. Aunque John tenía una experiencia limitada en el mundo médico, se asoció con numerosos científicos y médicos. John se enfrentaba a una enorme disyuntiva. Su carrera para desarrollar un tratamiento para salvar a sus hijos requería una enorme cantidad de tiempo – tiempo que no podría dedicar a su trabajo empresarial, estable, seguro y bien pagado (gracias al cual tenía un seguro médico vital para su familia) y un tiempo precioso que podía dedicar a sus hijos. En su nueva misión también tendría que viajar mucho, lo que pondría a prueba su matrimonio. Pero John dejo todo a un lado y dio el salto. "Creo que hice mi trabajo como padre. Hice lo que tenía que hacer", comenta John.

Llegaron momentos muy duros para la familia Crowley. John recibió un voto de confianza de su más fuerte aliada – Aileen. "Tenía mucha confianza en John", recuerda ella. "Sabía que había hecho su investigación y sus deberes, necesitábamos darle todo nuestro apoyo".

Con el tiempo, la empresa de John desarrolló una medicina que demostró resultados prometedores y positivos. Rápidamente John ejerció presión para que Megan y Patrick empezaran un tratamiento clínico de prueba. Los comités de evaluación no estaban cómodos desde el punto de vista ético con que John fuese a la vez padre de los pacientes y ejecutivo de la empresa que desarrollaba la medicina. John se lo puso fácil a los comités. Dimitió de su propia compañía.

Así las cosas, el estudio clínico comenzó y Megan y Patrick empezaron a recibir el tratamiento que les salvaría la vida. John incluso pudo apretar el botón para empezar la infusión en Megan. Mientras que, Aileen apretó el botón para empezar la de Patrick.

John recuerda que no había visto a sus hijos sonreír en dos años, uno de los efectos de la enfermedad de Pompe. "Después de los primeros dos meses de tratamiento, empezamos a notar que Megan sonreía otra vez. Por lo que esta fue la primera señal para mí de que había alguna esperanza". Durante la revisión del tercer mes, los Crowley continuaban viendo resultados increíbles. John recuerda mirar a su hija y decirle, "Esto quiere decir que tu corazón está mejorando. Vas a vivir hasta llegar a ser una señora mayor". Era un momento lleno de felicidad y agotamiento. "Y, entonces me miró – como si levantara los dos pulgares- luego me abrazó", se lamenta John.

"La gente siempre me dice: ¿Cómo puedes hacerlo? y yo respondo ¿Cómo puedes no hacerlo?", comenta Aileen. "Pienso que la mayoría de la gente en esta situación haría cualquier cosa por sus hijos".

La estimación del número de personas con la enfermedad de Pompe a nivel mundial es de alrededor de 5,000 a 10,000 (unitedpompe.com). En 2006, la FDA aprobó el tratamiento de la terapia de sustitución de la enzima sobre la que John Crowley había trabajado sin descanso hasta hacerse el tratamiento clínico de prueba. Los pacientes a los que se da el tratamiento desde que nacen pueden ver como sus vidas se prolongan y la calidad de vida mejora notablemente. Hoy en día, John Crowley dirige una compañía bio-farmacéutica llamada "Amicus Therapeutics" que desarrolla medicinas para múltiples enfermedades genéticas raras.

En este otoño de 2009, Megan tiene 12 años y Patrick 11. Continúan luchando contra la enfermedad de Pompe día a día.